最是伤心孩子不会回应自己
世界自闭症关注日前夕晨报记者走近自闭症孩子
孤独症孩子是一个需要全社会关爱的人群。新华报业视觉中心记者宋宁 摄
明天就是第八个世界自闭症关注日了。自闭症又叫孤独症,患有自闭症的孩子被叫做“星星的孩子”。因为有人说他们就像是天上的星星一样，远远地活在自己的世界里，看似美丽却无法被我们触碰和感知。这个日子里，晨报记者走近他们，还有那些在他们身后为他们默默付出的人们。 星星的孩子 没有交流一生气就撕东西抠瓷砖 阿敏(化名)今年五年级了，在鼓楼区特殊教育学校上课已经有四年时间。高高的个子、黝黑的皮肤再加上齐耳的短发，如果不是老师说明，从外表上甚至很难看出她其实是个女孩。 中午休息时间，她没有像别的孩子一样在教室里睡觉休息，而是捧着一个塑料饭盒，不停往嘴里塞着什么。“那是三叶草的草茎，现在她喜欢吃这个，不管怎么说，这个好在不伤身体。”老师王雅群说，以前阿敏不仅会吃地上的枯叶，甚至还会撕开塑料纸往嘴里送。有的时候吃不到东西，她甚至会不停地咬自己的手臂。在她两个手臂上，至今还留着被自己牙齿咬伤的深深的印痕。 “她生气的时候破坏性就很强，会撕掉任何她看到的东西。”老师指着墙上的招贴画说，班里的贴画已经被她重贴了好几遍，严重的时候阿敏甚至会用手不停地去抠瓷砖。 记者尝试和阿敏打招呼，但没有得到她的回应。老师说，虽然现在情绪好的时候阿敏可以跟着念念儿歌，但还是无法和人交流，只能简单重复别人说过的话。 “交流！交流！”阿敏似乎听到了记者和老师的对话，忽然在办公室里大声地喊了起来。“嗯，交流，没事了，没事了。”看到老师回应了自己，她这才又低下头专心于自己的那盒三叶草茎。 自闭症儿童家长 豆豆(化名)的母亲在面对记者的时候显得非常坚强。她告诉记者，当初孩子被查出患了孤独症，自己的第一反应就是要想尽办法治好他。她辞去了工作，开始奔波在家、医院、康复训练机构三点一线间。她说，再苦再累自己都没有哭过，可有的时候付出十分情感，孩子却不知道回应，那个时候再铁石心肠也没有办法忍住。“在智力方面他没有问题，他主要的问题就是在社交、和别的小朋友沟通上面，还有语言方面。”她说。 在被送到康复训练机构前，豆豆只会说爸爸妈妈。后来经过两年多的训练，豆豆能说的话已经从原来的两个字拓展到五个字、十个字。个中艰辛，孩子的母亲不愿提起。“你肯定希望他和正常的小孩一样，以后长大结婚找工作。我就是想让他尽量融入这个社会、能尽快地走进人群里面。我觉得，为了他，一切都是值得的。” 唯一心愿孩子能够生活自理 阿文(化名)是个十多岁的孤独症孩子，他的母亲在和记者交谈时，言语中依旧能听出掩饰不住的悲伤。 “最早发现不对劲是他两岁多的时候，他不爱说话，老是自己一个人玩，当时就担心他会不会是(孤独症)。后来到医院一查，十几个指标有9个都符合，知道这个消息的时候我跟我爱人都哭成了一团。”十多年过去了，说到这儿，阿文的妈妈依旧难以平复情绪。她说，身体上的辛苦倒还在其次，最让她难受的就是心理上的煎熬。“有时候我也会胡思乱想，为什么要这么惩罚我们。”她说。 现在随着孩子渐渐成长，唯一能让她宽慰的就是阿文的身体还算健康，在老师的教育下也有了些简单的交流。她也感觉有了点希望。“以后啊，就是我们哪天走了，他能自理的话，应该没什么问题了。”阿文妈妈说，可她又随即补充道：“要是能有个人陪他那就更好了。” 自闭症原因不明早发现早治疗是关键 据悉，自闭症又称孤独症，是一种较为严重的发育障碍性疾病。该病男女发病率差异显著，在我国男女患病率比例为6—9：1。70%的儿童孤独症患者伴有智力低下，20%智力基本正常，5%-10%智力超常。有些孤独症的孩子会出现自伤、自残的行为，轻度的有反复挖鼻孔、咬唇、抠嘴、吸吮等动作，严重的会划伤自己的身体，更严重的会导致孩子出现癫痫。 李英辉主治医师介绍，虽然孤独症的病因还不完全清楚，但目前的研究表明，某些危险因素可能同孤独症的发病相关。引起孤独症的危险因素可以归纳为：遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激。此外，自闭症会严重影响大脑。 李英辉主治医师指出，治疗年龄越小，改善程度越明显；促进家庭参与，让父母也成为治疗的合作者或参与者。坚持以非药物治疗为主，药物治疗为辅，两者相互促进的综合治疗培训方案；治疗方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行治疗，并依据治疗反应随时调整治疗方案；治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康，预防其他疾病；坚持治疗，持之以恒。 孤独症的教育训练并不完全是一个医学问题，家庭的社会经济状况以及父母心态、环境或社会的支持和资源均对孩子的预后产生影响。采用综合性教育和训练，辅以药物，孤独症儿童的预后可以有显著的改善，相当一部分的儿童可能获得独立生活、学习和工作的能力。 我省6岁以下自闭症儿童可享万元补贴 相关链接 目前，我省对于0到6岁残疾儿童的抢救性康复已经实现了全覆盖。只要是江苏省户籍、6岁以下的孤独症儿童，就可以向户籍所在地的残联申请，不仅可以享受政府的免费基本康复训练，还能获得一笔每年一万多元的救助金。此外，对于7-14岁的自闭症儿童，我省试点给予部分康复训练费用补助。 这些症状教你早期识别自闭症 自闭症在任何年龄阶段的孩子中都有可能出现。李英辉介绍，一岁以下的婴儿可能会表现为不和别人进行眼神接触；不对父母的呼唤作出回应；在一岁的时候不会牙牙学语或是指点；当有别人叫自己的名字时也不回应；对别人的行为不微笑或是大笑。当自闭症的孩子两岁以后，他们可能会笑得更少，有的孩子可能在16个月甚至是两岁的时候都不会说话。周围发生什么事似乎都与他无关，很难引起他的兴趣和注意，他们似乎生活在自己的小天地里。大多数患儿言语很少，还有不少患儿时常尖叫，这种情况有时能持续至5—6岁或更久。孤独症儿童大多智力发育落后及不均衡。多数智力发育比同龄儿迟钝，少数患儿智力正常或接近正常。但其在智力活动的某一方面有的又出奇地好。 记者黄敏 春风化雨用最美好的青春陪伴他们 特殊教育学校老师 王雅群老师在鼓楼区特殊教育学校已经工作五年了。她说，自己当初学的就是特殊教育领域中的自闭症专业。王雅群坦言，自己一开始对给自闭症孩子上课并没有什么特别的概念，直到后来真正来到他们中间，才发现孩子们的状况和书中讲述的并不一样。 “就说阿敏吧，她刚来的时候就特别喜欢喊叫。每天六节课，她能从开始叫到结束，而且声音非常大。”王老师说，那段时间，她每天睡觉的时候甚至都出现了幻听，就感觉好像阿敏还在自己耳边不停地喊叫。 至于被打，那更是家常便饭。即便如此，也不能批评他们，因为老师们知道这并非孩子的本意，他们只是控制不住自己。 不过，尽管面临种种困难，王老师从来没有想过放弃这些孩子，“我们总是在想，用什么办法能让她更好一点，怎么帮她控制住自己的行为。”她说，“以前也有人说，感觉我们看孩子的眼光都比普通学校的老师要更加温柔，更有爱一点。” 校长赵艳霞从走出校园的那天开始就在这个学校里工作，到如今已经二十多年了。她告诉晨报记者，像她这样坚守多年的老师还有很多。更让她觉得欣慰的是，尽管这里工作辛苦，可从来没有一个老师因此而跳槽离开学校。在她看来，这些孩子都无比可爱。“最起码和他们打交道都是真心对真心，我很喜欢这种感觉。” 也有担忧 长大的他们如何走上社会 鼓楼区特殊教育学校腾飞园校区的教导处主任王坚告诉记者，现在学校设有职高课程，等到孩子初中毕业，通过教会孩子们一些基本的工作技能，让他们获得在社会上生存的能力。“比如酒店服务方面的打扫卫生，收拾整理客人更换的床单、毛巾。”他说。 不过，王坚也说，孤独症孩子根据症状的轻重也会分为高功能型和低功能型。上述职业教育可以在高功能型的自闭症患者身上起到较好的效果，而对于那些低功能的孩子，往往连生活自理都成问题。 “现在社会上也有一些托养机构，但数量不足，还有年龄要求。往往到了二十多岁后，就只能靠家里照顾他们，这对于他们的家庭来说还是一个沉重的负担。”王坚说，他希望社会今后能更多关注孤独症患者这个群体，尤其是那些低功能的孩子，给他们更多的关爱和温暖。
